Aspergerov syndróm, alebo: keď má dieťa cukrovku, tiež ho nepotrestáte preto, že práve dostalo hypoglykemický šok...
Asociácia rodinných mediátorov Slovenska zorganizovala dňa 6. októbra 2021 on-line seminár na tému Aspergerov syndróm – porucha autistického spektra. Touto náročnou témou nás sprevádzala pani Mgr. Viera Hincová, skúsená psychologička, ktorá sa roky špeciálne venuje problematike autizmu a Aspergerovho syndrómu, sama je matkou dieťaťa s Aspergerovým syndrómom.
Téma rezonuje v mediátorskej obci už dlhšie. Na seminári sme dostali množstvo informácií o Aspergerovom syndróme a aj odpovede na otázky z našej praxe.
Aspergerov syndróm (AS) - porucha autistického spektra, je neurovývinová porucha, o ktorej sa donedávna u nás takmer nehovorilo. Diagnostikoval ju ako prvý rakúsky psychiater Hans Asperger v r. 1944, ktorý si u svojich detských pacientov všimol problémy v sociálnom správaní, zvláštnosti v komunikácii, obmedzené záujmy a motorickú neobratnosť. Asperger sa domnieval, že ide o poruchu osobnosti a nazval ju „autistická psychopatia“. Termín bol v roku 1981 nahradený pojmom Aspergerov syndróm. Táto porucha sa prejavuje už v detskom veku a je zaradená medzi pervazívne (prenikavé, všetko prenikajúce) vývinové poruchy zo spektra autistických porúch.
Pri mediácii rodinných problémov niektorí otcovia vyčítajú matkám, že „dieťaťu všetko dovolia, rozmaznávajú ho, sú hysterické a nevedia dieťa vychovávať... “ Nepochopenie prejavu vlastného dieťaťa a ochranárska pozícia matky je často cestou k odcudzeniu rodičov a rozpadu manželstva.
V živote dieťaťa s AS zohráva práve matka významnú úlohu. Pre dieťa je mostom medzi jeho svetom a tým neznámym a nezrozumiteľným svetom ostatných. Matka skôr vycíti, že dieťa je iné, nemožno na neho tlačiť, ale radšej predchádzať jeho „afektom“. Matka sa snaží eliminovať negatívne vplyvy na dieťa, prispôsobiť domáce prostredie jeho stavu, predvídať a odstraňovať potenciálne prekážky. Potreba matky pretrváva u dieťaťa s AS dlhodobo, napr. aj počas vysokoškolského štúdia, alebo aj počas zamestnania. Matka je pre dieťa tlmočníkom medzi dvomi svetmi.
Vzťah s otcom môže byť problematický, ak otec neakceptuje poruchu dieťaťa a tlačí ho do konvencií, „slušného“ chovania, výkonov. Dieťa s AS tomu nerozumie, zaťažuje ho to.
Pochopenie prežívania, vnímania sveta detí s AS je náročné a dá sa zvládnuť s veľkou dávkou trpezlivosti, porozumenia a podpory zo strany blízkej osoby a rodiny. V praxi sú postoje súrodencov, starých rodičov a širšieho príbuzenstva ako empatické, tak aj odmietavé.
Je dieťa s Aspergerovým syndrómom nevychované, neposlušné alebo choré? Ako sa dá rozoznať AS?
Podľa doterajších výskumov Aspergerov syndróm je súhrnom mnohých faktorov a rôzneho spolupôsobenia, individuality. Centrálna nervová sústava detí s AS je odlišná, vnímanie zmyslových podnetov je oveľa intenzívnejšie, nerozlišujú podstatné a nepodstatné podnety, každý je pre nich dôležitý. Zvuky, vizuálne podnety, pachy, chute, hmat, dotyk, bolesť - spracovávajú tieto deti naraz, čo vedie k ich preťaženiu. Odmeňovací systém v mozgu – dopamínový systém, ktorý nám napovie „toto je dobré“ nemajú nastavený na sociálne stimuly. Viac dopamínu im prinášajú veci a zvieratá, s obľubou pozorujú pohyb pračky, rôznych koliesok, mechanické pohyby, radenie predmetov a pod.
U detí s AS sa prejavujú poruchy v mnohých oblastiach sociálnej interakcie, komunikácie, vzorcov správania, prežívaní, emóciách, úzkosti. Je pre nich typická inakosť, „vlastný svet“, výnimočnosť, pravidlá či vlastné rituály, rôzna reakcia na zmeny...
Povedia na rovinu, čo si myslia. Napr. nenápadná voňavka pani učiteľky pôsobila na chlapca takou intenzitou, že na ňu kričal: „choď preč, smrdíš!“. Svojský pohľad majú na spoločenské konvencie (nepozdravia pri stretnutí, nepodajú ruku, nedajú sa objať a pobozkať pri stretnutí so starými rodičmi). Svojsky sa zahľadia do očí človeka, ktorý sa s nimi rozpráva, akoby skúmali jeho oči.
Prejavy týchto detí sa líšia od ich rovesníkov v celej škále. Sú veľmi vnímavé ku všetkému, čo sa okolo nich deje. Ich intelekt je v norme, alebo nadpriemerný. Často ovládajú vesmírnu sústavu, cudzie jazyky, ale nevedia si zaviazať šnúrky na topánkach.
Ak sú preťažené, uzatvárajú sa do svojho vlastného sveta, utiekajú sa k svojmu zvieratku, obľúbenej hračke, pozorujú pračku. Niekedy sa rozprávajú sami so sebou v 3. osobe, ich verbálny prejav je podobný dospelým. Alebo sa ukľudňujú pohybom - napr. chodia po špičkách alebo dlhšiu dobu krúžia dookola.
Majú citlivý žalúdok, mnohým škodí lepok, alebo sú citlivé na mlieko, jedia Ien niektoré potraviny a svojím spôsobom: napr. to najlepšie pripravené jedlo rozbabrú, vyhodia chlieb a zjedia iba šunku, musia mať pokrájaný rohlík na krúžky, rozdelia si striktne polievku do viacerých tanierov, zvlášť zeleninu, rezance, mäso a vývar. Nie sú schopní zjesť všetko naraz. Nevezmú do úst nové jedlo...
Majú znížený prah bolesti, ak spadnú a zlomia si ruku, bolesť nemusia pociťovať.
Ich telesné prejavy sú niekedy až zdraviu škodlivé, sú schopné dlho zadržiavať moč aj veľkú potrebu. Ak majú ísť do škôlky, alebo na miesto, kde sa necítia dobre, silne somatizujú (bolesti hlavy, vysoké horúčky). Rovnako môžu reagovať aj v prípade pozitívnych emócií.
Na pohľad sa ich správanie dá charakterizovať, že „sú nevychované“, neposlušné. Problém je v tom, že nerozumejú konvenciám, zaužívaným zvykom, stereotypom. Mnohé maličkosti denného života im spôsobujú stres, nervozitu, emócie a vyčerpávajú ich. Potrebujú oddych, kľud a nie sú schopní ísť do školy, či telefonovať s otcom. Preťaženie centrálnej nervovej sústavy dieťaťa treba eliminovať vhodnou komunikáciou, elimináciou rušivých podnetov a spúšťačov. Pred hlasnými zvukmi napr. slúchadlami na uši, pred prudkým slnečným svetlom zatiahnutím závesov v izbe a pod.
Niektoré deti s AS možno pripraviť na novú situáciu vizualizáciu budúcej situácie. Napr. pred návštevou holiča dieťaťu nakresliť 3-4 obrázky o strihaní vlasov.
Deti s AS majú radi svoje rituály, neznášajú zmenu, nechcú prespávať u otca, v inej domácnosti. V prípade rozvodu treba veľmi citlivo, systémom malých krokov postupne pripravovať dieťa na styk s otcom. Dieťa treba motivovať, vysvetliť mu kam ide, čo ho tam čaká, aby malo pocit bezpečia. Druhý rodič musí prijať diagnózu dieťaťa, nevyvíjať tlak, nekomentovať správanie dieťaťa („u mňa to tak nerobí“), spolupracovať s matkou a odborníkmi.
Niekedy tieto deti dokážu prekvapiť svojím chovaním a prispôsobeniu sa prostrediu, ako keby žili v boxoch. Dokážu fungovať napr. doobeda v škole, ako ich rovesníci. Pozorujú a napodobňujú ostatné deti. Po príchode domov sú unavení a preťažení, „vybuchnú“ a stáva sa, že nedokážu ísť na druhý deň do školy. Učiteľka preto neverí matke, že dieťa má nejaký problém, v škole sa chová ako iné deti, doma „vybuchne“.
Aspergerov syndróm je poruchou pretrvávajúcou aj v dospelosti. Dospelý človek je schopný diagnostikovať sa sám na základe dostupných informácií. Dokážu byť nároční spoločníci pre svojich partnerov. Príklad: „Ja som Ti predsa povedal, že Ťa mám rád!“ ... na svadbe pred 5. rokmi... Dôležité sú pre nich fakty, paragrafy, dokumenty. Môžu vyžadovať v rodine prehnaný poriadok, pravidlá, tlačiť na partnerov aj deti a v prípade nedorozumenia vybuchovať alebo sa úplne uzavrieť. Bývajú úspešnými manažérmi aj bohatými podnikateľmi, alebo sa nezaradia do spoločnosti.
Množstvo charakteristických znakov Aspergerovho syndrómu a nedostatok špecialistov psychológov a psychiatrov spôsobujú dlhé čakacie lehoty na diagnostikovanie tejto poruchy. Na termíny u špecialistov sa čaká aj 14 mesiacov. Je veľmi málo terapeutických možností, s dieťaťom nie je kam ísť. Podporou pre rodičov sú inštitúcie, občianske združenia, neformálne platformy založené ľuďmi s podobným osudom. Poskytovanie informácií, odovzdávanie skúseností a poznanie podobných osudov posilňuje rodičov a posúva vpred v záujme ich detí.
Problematika detí s Aspergerovým syndrómom sa stáva nielen zdravotným problémom, ale aj sociálnym. S deťmi zostávajú matky do 6. aj viac rokov veku doma, možnosti navštevovať materskú školu sú limitované, nefunguje inklúzia, chýbajú asistenti na školách. 90% detí je v školách šikanovaných.
Štatistiky uvádzajú, že 1,5% celosvetovej populácie má niektorú poruchu autistického spektra - vrátane Aspergerovho syndrómu, a každoročne ich počet narastá.
Veľa informácií, článkov o Aspergerovom syndróme, autizme, neurodiverzite je publikovaných na nižšie uvedených webových stránkach, ktoré založila pani Mgr. Viera Hincová, ktorá sama nie je terapeutom, ale poradcom a školiteľom. Na seminári nám poskytla mená viacerých terapeutov, psychológov aj psychiatrov, ktoré na požiadanie môžeme poskytnúť.
Viac informácií o Aspergerovom syndróme nájdete na: https://www.a-centrum.net/blog/
voľne dostupné videá a webináre sú na: https://www.a-centrum.net/kurzy/webinare/
a podcasty na: https://anchor.fm/detibeznavodu
Charakteristické znaky detí s AS
Výstup zo seminára spracovala Ing. Helena Múdra
